Kankerpatiënten die een DNA-onderzoek laten doen, krijgen genetische informatie die relevant kan zijn voor hun ziekte en behandeling. Maar zo’n DNA-onderzoek levert meer genetische informatie op, bijvoorbeeld over een verhoogd risico op andere aandoeningen, als hart- en vaatziekten en dementie. Promotieonderzoek wijst uit dat de meeste mensen ook díe informatie willen kennen.

Bij de behandeling van kanker wordt steeds meer gebruik gemaakt van informatie uit het DNA. Patiënten kunnen daardoor vaker therapie op maat krijgen: een behandeling afgestemd op hun genetische eigenschappen en eventuele veranderingen daarin of die van de tumor. DNA-onderzoek kan echter ook informatie over andere genetische veranderingen opleveren, de zogenaamde bijvangst. Die bijvangst kan bijvoorbeeld wijzen op een verhoogd risico op erfelijke vormen van kanker, hart- en vaatziekten en dementie. De vraag is dan of mensen dat willen weten.

Meer mannen dan vrouwen

Uit onderzoek van het UMC Utrecht en het Antonie van Leeuwenhoek (AvL) blijkt dat de meerderheid van de patiënten ook daarover informatie wil krijgen. Internist-oncoloog Rhodé Bijlsma en arts-onderzoeker Roel Wouters van het UMC Utrecht hebben met onderzoekers uit het UMC Utrecht en AvL onderzoek gedaan naar de genetische bijvangst van DNA-onderzoek. Ruim 700 patiënten in Nederland met de diagnose kanker hebben een vragenlijst ingevuld. Hieruit blijkt dat de meerderheid van de patiënten over alle genetische bijvangst informatie wil krijgen. Maar liefst 94 procent van de ondervraagde patiënten wil geïnformeerd worden over de genetische bijvangst als die consequenties heeft voor een mogelijke behandeling. En 72 procent wil ook informatie krijgen over een genetisch risico op aandoeningen waarvoor geen preventie of behandeling bestaat. Significant meer mannen (79%) dan vrouwen (66%) zeggen informatie te willen over niet-behandelbare aandoeningen en over bevindingen waarvan de betekenis nog niet duidelijk is.

Bewuste keuze

Rhodé Bijlsma en collega’s adviseren op basis van hun onderzoek om de informed consent-procedure waarmee patiënten toestemming geven voor DNA-onderzoek, aan te vullen met het opnemen van verschillende categorieën van genetische bijvangst. “Als je patiënten van tevoren expliciet vraagt over welke soort genetische bijvangst zij informatie wensen, stel je hen in staat een bewuste keuze te maken”, aldus Bijlsma.

Autonomie patiënt bevorderen

Uit het onderzoek blijkt dat patiënten met kanker het belangrijk vinden om zelf een keuze te maken over het al dan niet ontvangen van genetische informatie. Vanuit ethisch perspectief concluderen de onderzoekers dat het wenselijk is dat artsen ruimte geven aan de patiënt om zulke beslissingen te nemen en zo hun autonomie te bevorderen. Wouters: “We moeten niet te terughoudend zijn met het delen van DNA-informatie met patiënten. Ons onderzoek laat zien dat een grote meerderheid dit wil. Dat is ethisch goed te verdedigen, mits patiënten voldoende voorlichting krijgen én de mogelijkheid om een bepaalde bijvangst juist niet teruggekoppeld te krijgen.”

Internist-oncoloog Rhodé Bijlsma en arts-onderzoeker Roel Wouters werkten voor het onderzoek samen met het Center for Personalised Cancer Treatment (CPCT). Dit is een landelijke samenwerking van ziekenhuizen die onderzoek doen naar het inzetten van DNA-onderzoek bij kanker. Het onderzoek is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.

Lees hier het proefschrift van Rhodé Bijlsma

Unsolicited genetic findings in oncology

.